Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes: Las actividades en Tucumán
Las EPOF son aquellas patologías que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general. Las actividades son acompañadas por amigos, familiares y organismos gubernamentales
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), también conocidas como "enfermedades
raras", son aquellas que afectan a un número muy limitado de personas en comparación
con la población general.
Aunque cada una por separado es inusual, juntas representan un desafío enorme para la
salud pública. Por ello es que en la última semana de febrero se realizarán varias
actividades organizadas por grupos de pacientes que tienen un diagnóstico de estas
características. Las actividades son acompañadas por amigos, familiares y organismos
gubernamentales.
Las EPOF son aquellas patologías que afectan a un número reducido de personas en
comparación con la población general. Cerca del 80% tienen una base genética (se nace
con ellas), aunque los síntomas pueden aparecer a cualquier edad. Debido a su baja
frecuencia, los médicos no suelen sospechar de ellas de entrada. Un paciente puede tardar
entre 5 y 10 años en recibir un diagnóstico correcto.
El mayor desafío que se vive a partir de ser diagnosticado es la falta de tratamiento.
A menudo se las llama "enfermedades huérfanas" porque la industria farmacéutica ha
tenido poco incentivo económico para investigar curas para grupos tan pequeños de
pacientes. Afortunadamente, esto está cambiando gracias a nuevas leyes y avances en
biotecnología.
La Ley Nacional 26.689 debería garantizar el acceso integral a la salud, diagnóstico y
tratamiento para todas las personas con EPOF en el país. Si bien la normativa es sólida, su
cumplimiento es complejo. Muchos pacientes enfrentan demoras burocráticas o negativas
por parte de los agentes de salud para autorizar tratamientos de alto costo o estudios
genéticos específicos.
Además el desconocimiento general sobre estas patologías, incluso
dentro de la comunidad médica, contribuye a la invisibilización de estas condiciones.
El Día Mundial se conmemora el último día del segundo mes del año por ser el “más raro
del calendario”. Febrero tiene 28 días como ningún otro mes y cada cuatro años 29. En
2026 por cuestiones prácticas se celebra el viernes 27 por ser el último día hábil del mes.
En Tucumán, habrá actividades de visibilización durante esta semana y la próxima.
Agenda
Martes 24 de febrero: 1era. Jornada Legislativa de Enfermedades Poco Frecuentes
9 horas, Salón de la Memoria, Honorable Legislatura de Tucumán, Piso 3, Idelfonso de las
Muñecas 951.
Viernes 27 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
9 horas, Hall del Hospital de Niños Jesús, Hungría 750.
Sábado 28 de febrero: ¿Sabés qué es una EPOF?
9 horas, Complejo Manuel Belgrano, Lamadrid 1.
Sábado 28 de febrero-1° Jornada de Visibilización y Concientización en el marco del
Día Mundial de las EPOF
17 horas, Peatonal Muñecas.
Sábado 28 de febrero: Los edificios gubernamentales estarán iluminados para
concientizar y visibilizar.
Desde las 19, Casa de Gobierno, Legislatura, Honorable Concejo Deliberante, Mercado
Municipal y Puente del Bicentenario serán las locaciones que proyectarán luces violeta,
color de las EPOF, verde, rosa y celeste.
Jueves 5 de marzo: Jornada hospitalaria de concientización
10 a 12 horas, SUM Hospital Avellaneda, Catamarca 2000
