13 May 2022 - 18:10

Vivir en Monteros con mutismo selectivo

Diagnóstico del trastorno y una lucha a nivel nacional para que salga la ley correspondiente. Una familia monteriza y su historia.

"Es así, proque es muy mimada", "Es así, porque es hija única", cada comentario no solo desorientaba a Elisa, sino también la herían, ¿Acaso era una mala mamá para Guadalupe? ¿acaso son una mala familia para su hija? En cada frase, el mensaje subliminal quedaba flotando. Hasta que llegó el diagnóstico: Guada tiene trastorno de mutismo selectivo.

El mutismo selectivo es un trastorno que dificulta la capacidad de comunicación de una persona y la posibilidad de manifestiar sus emociones y reconocer las emociones de alegría y tristeza. Además son personas que suelen tener diálogo con el círculo familiar más próximo, pero no en otros entornos.

Durante varios años Elisa Paez y su marido buscaban una respuesta para poder acompañar a su hija. El diagnóstico llegó a los 8 años de Guada, es decir que hace un año que la familia pudo orientarse y trabajar en su trastorno. Así también, hacer ese camino les implicó interiorzarse sobre la carencia legal sobre el trastorno, pelearla en obras sociales, pero también conocer a otras familias, que como la de ellos, buscan un cambio real en la Argentina, para garantizar una escuela y una comunidad un poco más igualitaria y justa.

¿Cómo se llegó al diagnóstico?

El recorrido fue largo. La primera persona que sugirió que Guada debía tener un control integral fue su pediatra "la doctora detectó que en las consultas Guada no le respondía, ni le hablaba, tampoco había contacto visual. Ella nos derivó al (hospital) Avellaneda para descartar que sea TEA. Ahí pasó todo el proceso de control por varios profesionales el año pasado cuando ella tenía 8 años" explica en detalle Elisa a MONTERIZOS, con la intención que la información le sirva a otras familias.

Después de un mes con psicólogos, psiquiatras, un control en Cámara Gesell, y consulta con fonoaudióloga, los padres de Guada supieron el resultado médico. Si bien, les fue un alivio conocer qué pasaba con su hijita, se abrió para ellos otro mundo: buscar especialistas sobre el tema, y ver qué alternativas les daba la obra social. El resultado fue una pared: El único lugar en Argentina donde hay especialistas en en Buenos Aires y la obra social no contempla el trastorno, porque no forma parte de la Ley de Salud Mental en el país.

La familia tuvo que hacer un gran esfuerzo económico y viajar a Buenos Aires al Centro Munismo Selectivo Internacional, único Instituto de habla hispana especializado en la prevención, diagnóstico y tratamiento de niños y adolescentes con mutismo selectivo y ansiedad social.

"A los médicos les llamaba la atención que durante todos los años previos de escolaridad nadie haya registrado nada, por ser el periodo de inicio de socilización que tiene los niños. En la escuela siempre nos decían 'es tímida', 'es hija única', 'ya le va a pasar'" recuerda Elisa.

"En Buenos Aires nos dijeron que se asombraban, la mayoría de los padres llegan angustiados porque en las escuelas o en el entorno familiar les dicen excactamente eso: que el niño es muy mimado o que es herencia de algún primo o tío y no tiene nada que ver".

¿Cómo es el día a día de Guada?

"En la casa ella sí habla con nosotros, es decir con el papá y la mamá, pero con la abuela que vive al lado, no lo hace, no tiene un diálogo fluido con ella. En general se maneja con señas, si quiere algo señala o en un tono bajo en el oído, pero ella no pedirá en voz alta algo a otra persona".

"En la escuela ella hace las actividades, no tiene participación en la clase, pero los maestros advirtieron que hace todo y en un grado de comprensión extraoridnaria, registraron que tiene un nivel más elevado que el promedio".

La semana pasada Guada tuvo dos crisis: una de pánico y otro de angustia. La situación genera complicaciones en el espacio de la escuela "es que necesita un acompañante terapéutico, que la acompañe en clase". Una situación que implica mucho tiempo, energía, puertas cerradas, búsqueda e investigación para re impulsar el proyecto que está en la Cámara de Diputados.

Elisa comenta que tras largas charlas con otras familias supieron que "Hay adolescentes hoy en día que abandonaron la escuela, porque no tuvieron acompañaomiento y un diagnóstico real". Saben que al tener un diagnóstico con Guada, no permitirán que algo así ocurra con su hija, pero la batalla jurídica, por una ley nacional, va más lenta que las necesidades de niños, niñas y adolescentes en el país.

"Estamos intentando acceder a un acompañanite terapéutico, porque al no haber una ley, no podemos acceder a través de la obra social al profesional correspondiente. Desde Buenos Aires están buscando la manera que a través de la provincia se consiga alguien que le haga el acompañamiento en la escuela".

Elisa remarca que las cosas serían más faciles si el proyecto que está estancado desde el 2017 en la Cámara Baja, dejase de estar encajonada. Por eso, en Monteros Elisa inició una campaña para recopilar firmas y que sea presentado en el poder legislativo de Nación.

"Lo que buscamos es que el diagnóstico y tratamiento sea gratuito en los hospitales y capaciten a los profisionales, y que sea incluida en la Ley de Salud Mental de Argentina. El objetivo principal es avanzar con el proyecto que ingresó a la cámara de diputados, pero necesitamos más firmas para respaldo del mismo".

"Si el trastorno no se acompaña profesionalemten se convertirá en discapacidad, porque al no poder socializar no encontrará trabajo, y no podrá solventarse por sí sola" revela Elisa. "Nosotros queremos que nuestra hija contruya su futuro aquí en Monteros o donde ella elija el día de mañana. Ella puede hacerlo". Guada puede, solo espera que el Estado le garantice su derecho a a una educación inclusiva y guiada en función de lo que requiere, que los que ocupan las bancas en la legislatura provincial y nacional la representen, que la comunidad... su comunidad monteriza la acompañe.